La Cour des comptes vient de présenter son rapport sur l’organisation des soins palliatifs et la fin de vie à l’Assemblée nationale. Ce rapport intervient dans le contexte du débat public sur la fin de vie en France. L’analyse porte sur les conditions d’accès aux soins palliatifs ainsi que sur l’organisation administrative et sanitaire de la fin de vie.

La France a considérablement amélioré l’accès aux soins palliatifs à l’hôpital. Alors qu’elle était considérée comme l’un des pays les moins performants de l’OCDE en 2015, la France se situe désormais dans la première moitié du classement, principalement grâce aux efforts réalisés à l’hôpital. En effet, l’offre de soins palliatifs à l’hôpital s’est nettement renforcée, que ce soit en termes de lits spécialisés ou de services hospitaliers entièrement dédiés aux soins palliatifs. Cependant, des disparités territoriales subsistent.

En revanche, les soins palliatifs à domicile et en EHPAD ne connaissent pas la même amélioration, malgré une augmentation de 60% des journées d’hospitalisation à domicile en soins palliatifs entre 2018 et 2021.

De plus, bien que les dépenses publiques en matière de soins palliatifs aient augmenté de 24,6 % depuis 2017, atteignant 1,45 milliard d’euros en 2021, l’offre de soins palliatifs demeure largement insuffisante pour répondre aux besoins, seulement 48% d’entre eux étant couverts.

Bien que des efforts aient été consentis pour mettre en place une politique publique volontariste, l’action administrative reste timide. L’insuffisance de l’offre de soins palliatifs est en partie due aux faiblesses de l’organisation administrative nationale et régionale.

L’absence d’une stratégie globale, le manque d’outils de pilotage clairs (tels que des objectifs quantitatifs et un échéancier précis) ainsi que l’intégration insuffisante de ces plans dans la stratégie nationale de santé ont un impact négatif sur l’efficacité de l’organisation de l’accès aux soins palliatifs.

Il est essentiel de mieux articuler les plans spécifiques en les intégrant explicitement dans le plan pluriannuel sur les soins palliatifs, afin d’assurer une plus grande cohérence. La gouvernance des soins palliatifs devrait également être revue, en simplifiant le rôle du pilote national avec l’identification claire d’une entité unique : la direction générale de l’offre de soins (DGOS) relevant du ministère de la Santé. Cette entité devrait être le chef de file exclusif pour l’élaboration des documents de planification, et assumer la coordination et la synthèse des contributions des autres directions.

Au niveau régional, les agences régionales de santé (ARS) doivent être renforcées dans leur rôle d’impulsion de la politique régionale des soins palliatifs.

Elles doivent également veiller à mettre en évidence, dans leurs schémas régionaux de santé, les objectifs de développement des soins palliatifs en fixant des dates de mise en œuvre sur toute la durée du schéma régional de santé (5 ans) et en renforçant les outils de pilotage de l’offre de soins palliatifs.

Il est également essentiel de promouvoir la culture des soins palliatifs et l’utilisation des directives anticipées. La communication et l’information destinées au grand public, visant à sensibiliser l’opinion à la notion d’accompagnement palliatif en fin de vie, n’ont pas atteint les résultats escomptés en raison de difficultés organisationnelles et de lacunes dans la gouvernance du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).

Les récentes modifications apportées à son organisation devraient permettre d’améliorer l’impact des actions de communication et d’information auprès du grand public. En ce qui concerne les directives anticipées, seuls 18 % des Français de plus de 18 ans interrogés ont rédigé de telles déclarations écrites concernant leurs souhaits en fin de vie, quel que soit leur état de santé. Il est donc nécessaire de renforcer la sensibilisation des Français à l’importance de rédiger des directives anticipées, encourageant ainsi la diffusion de la culture de l’accompagnement en fin de vie.

Le parcours de soins actuel est encore trop centré sur l’hôpital et insuffisamment développé en ville et en EHPAD.

La circulaire du 25 mars 2008 sur l’organisation des soins palliatifs, actuellement en cours de révision par le ministère de la Santé, doit être mise à jour afin de concrétiser le concept de démarche palliative graduée, allant du domicile à l’hôpital.

Le manque de médecins généralistes intervenant à domicile, leur formation insuffisante en matière de soins palliatifs, ainsi que le faible nombre de médecins coordonnateurs dans les établissements pour personnes âgées dépendantes, ainsi que l’absence de formation des auxiliaires médicaux, freinent le développement des prises en charge dans ces lieux de vie.

Il est essentiel de mettre en place un vaste plan de formation destiné aux auxiliaires médicaux travaillant dans les EHPAD, d’assurer un financement adapté pour les services de soins infirmiers à domicile et de généraliser les équipes mobiles de soins palliatifs intervenant à domicile sur l’ensemble du territoire.

Ces mesures sont indispensables pour améliorer les prises en charge et mettre en œuvre le principe de gradation des soins palliatifs.

En conclusion, bien que des progrès aient été réalisés en matière d’accès aux soins palliatifs à l’hôpital en France, il reste des défis importants à relever.

Une approche plus cohérente et mieux coordonnée au niveau administratif, une promotion accrue de la culture des soins palliatifs et des directives anticipées, ainsi qu’une amélioration de l’offre de soins en dehors de l’hôpital sont nécessaires pour répondre aux besoins croissants en matière de soins palliatifs. Il est primordial de mettre en place une stratégie nationale robuste, soutenue par une gouvernance claire et une coordination efficace entre les différentes entités impliquées.

De plus, il est essentiel d’impliquer activement les acteurs locaux tels que les agences régionales de santé, les médecins généralistes et les auxiliaires médicaux. Ces professionnels de la santé jouent un rôle crucial dans la fourniture de soins palliatifs de qualité, que ce soit à domicile, en EHPAD ou dans d’autres lieux de vie. Il est donc nécessaire de renforcer leur formation spécifique aux soins palliatifs et de leur donner les ressources et le soutien nécessaires pour offrir des soins adaptés aux besoins des patients en fin de vie.

Parallèlement, une communication et une sensibilisation accrues auprès du grand public sont indispensables.

Il est crucial d’informer les individus sur les soins palliatifs, d’expliquer leurs avantages et d’encourager la rédaction des directives anticipées. Ces dernières permettent à chacun de décider à l’avance des soins et des traitements qu’il souhaite ou ne souhaite pas recevoir en fin de vie, garantissant ainsi le respect de ses choix et de sa dignité.

En résumé, le rapport de la Cour des comptes met en évidence à la fois les progrès réalisés et les lacunes persistantes dans l’organisation des soins palliatifs en France. Pour améliorer l’accès et la qualité des soins palliatifs, il est impératif de renforcer l’organisation administrative, d’élaborer une stratégie nationale cohérente, de former les professionnels de la santé et d’accroître la sensibilisation du grand public. Ces mesures contribueront à garantir une prise en charge optimale et respectueuse pour les patients en fin de vie, ainsi qu’à soutenir leurs proches dans ces moments difficiles.

Source Cours des comptes https://www.ccomptes.fr/