Le témoignage de Charles Biétry dans l’émission 20h30 le dimanche a profondément touché de nombreux Français. Atteint de la maladie de Charcot, l’ancien journaliste sportif a lancé un appel aux parlementaires : « Nos parlementaires vont mourir aussi un jour. Si c’était dans la liberté et la dignité, ce serait pas mal, non ? » Personne ne peut rester insensible à l’épreuve qu’il traverse. Son courage face à la maladie force le respect. Mais dans le contexte du débat sur l’aide à mourir, cette séquence télévisée est loin d’être anodine. Alors que le Parlement examine une législation susceptible de bouleverser profondément le rapport de la société française à la fin de vie, la diffusion d’un tel témoignage participe inévitablement à orienter le regard du public. Or il existe aussi de nombreux malades lourdement handicapés ou atteints de pathologies incurables qui affirment, eux, vouloir vivre jusqu’au bout et refusent que leur situation soit utilisée pour justifier une légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Leurs voix sont souvent beaucoup moins médiatisées.
Charles Biétry affirme vouloir pouvoir mourir « dans la liberté et la dignité ». C’est précisément sur ces deux notions que le débat mérite d’être posé.
La dignité humaine ne dépend ni de l’autonomie, ni de la santé, ni de la capacité à parler, marcher ou se nourrir seul. Un homme n’est pas digne parce qu’il est performant ou indépendant. Il est digne parce qu’il est une personne humaine. Cette dignité demeure intacte jusqu’au dernier souffle, même lorsque le corps est profondément atteint par la maladie. Charles Biétry semble considérer que sa liberté serait accomplie s’il pouvait choisir le moment de sa mort. Pourtant, la liberté ne se mesure pas à la capacité de mettre fin à son existence. Si tel était le cas, les personnes les plus dépendantes seraient aussi les moins libres. Or la dignité de l’homme et sa liberté ne disparaissent pas avec la maladie. Elles subsistent jusqu’au dernier souffle, précisément parce qu’elles ne reposent ni sur la performance physique ni sur l’autonomie, mais sur la valeur intrinsèque de toute vie humaine.
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L’expérience des pays ayant légalisé l’euthanasie montre également que ce qui est présenté au départ comme une exception destinée à quelques situations extrêmes tend progressivement à s’étendre. La logique de l’exception devient peu à peu une logique de droit, puis parfois une attente sociale. Comme catholiques, nous croyons que toute vie humaine conserve sa valeur jusqu’à son terme naturel. La souffrance ne doit jamais être minimisée, mais elle ne peut conduire à considérer la mort provoquée comme une réponse médicale ou sociale.
La liberté et la dignité de Charles Biétry ne lui appartiennent pas en propre : elles lui sont données par Dieu et demeurent intactes jusque dans la maladie. Il serait bien présomptueux de croire que leur définition se limite à la perception que chacun peut en avoir au gré de ses souffrances ou de ses angoisses
La maladie de Charcot est une épreuve terrible. Elle exige davantage de recherche, davantage de soins palliatifs, davantage d’accompagnement et davantage de solidarité. Une civilisation véritablement humaine se juge à la manière dont elle entoure les plus fragiles. La compassion authentique ne consiste pas à supprimer celui qui souffre, mais à lui rappeler, jusqu’au bout, que sa vie demeure précieuse. C’est là que résident la véritable dignité et la véritable liberté.
